Art. 1.
(Compiti dello Stato e delle regioni).

      1. Lo Stato, attraverso le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, predispone, nell'ambito dei rispettivi piani sanitari, progetti-obiettivo, azioni programmate e altre iniziative volte a combattere e prevenire la talassemia, la drepanocitosi, nonché tutte le altre forme di emoglobinopatie genetiche anche combinate, da considerare patologie ad alto rischio e ad elevato interesse sociale.
      2. Le emoglobinopatie sono, altresì, considerate patologie rare e fruiscono di tutte le agevolazioni previste dalla legge per le malattie rare e per i farmaci orfani.
      3. L'intervento dello Stato attraverso le regioni e le province autonome, ai sensi del comma 1, è volto:

          a) alla prevenzione primaria e alla diagnosi precoce della talassemia, della drepanocitosi e di tutte le altre forme combinate di emoglobinopatie genetiche;

          b) alla cura e alla riabilitazione dei malati delle patologie di cui alla lettera a);

          c) all'agevolazione dell'inserimento sociale, scolastico, lavorativo e sportivo dei malati;

          d) a favorire l'educazione e l'informazione sanitarie del cittadino malato, dei suoi familiari e dell'intera popolazione a rischio e non a rischio;

          e) a provvedere all'aggiornamento e alla preparazione professionali del personale socio-sanitario addetto;

          f) a promuovere programmi di ricerca finalizzati al miglioramento degli standard di prevenzione, di diagnosi, di cura e di ricerca farmacologica e genetica finalizzati alla guarigione delle patologie di cui al presente comma.

 

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